EUPATI Danmark
EUPATI, European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation, blev officielt lanceret i 2017 for at sætte fokus på at uddanne patienter og øge patienters kompetencer til at forstå og bidrage til forskning og udvikling af lægemidler. Det gør vi ved at udvikle objektiv, pålidelig og opdateret information målrettet patientrepræsentanter og offentligheden.
Danmark er et foregangsland på flere niveauer i udvikling af nye behandlinger. Mange patienter er engageret i deres behandlinger, aktive i patientforeninger, og deltager gerne i afprøvning af ny medicin. Men patienter savner i vid udstrækning viden om og kompetencer til at bidrage konstruktivt til udvikling af medicin.
Det er derfor naturligt, at Danmark er blandt de lande, der tilbyder denne viden gennem udbredelse af EUPATIs undervisningsmateriale. Oprindeligt blev materialet udviklet på de syv europæiske hovedsprog, som Danmark på grund af størrelsen ikke var iblandt. Siden etableringen har EUPATI Danmark iværksat oversættelse af undervisningsmaterialet Toolbox, som bliver introduceret i efteråret 2018.
EUPATI Danmarks vision er at uddanne patienter til at deltage aktivt i medicinudvikling.
EUPATI Danmarks mål:
- at øge patienters kendskab til udvikling og regulering af lægemidler
- at arbejde for patientinddragelse og partnerskaber med medicinudviklere
- at uddanne patienter til at indgå i råd, udvalg og etiske komiteer
- at medvirke til udvikling af best-practices for patientinvolvering i forskning, udvikling og evaluering af medicin
EUPATI Danmark informerer ikke om sygdomsspecifik behandling, men udelukkende om generelle principper for forskning og udvikling. For information om sygdomsspecifik medicin og behandling henviser vi til sundhedsprofessionelle og patientorganisationer.
Se en video om EUPATI Toolbox
EUPATI Danmarks Bestyrelse
Patientrepræsentanter
Charlotte Nørgaard
Formand
Patient-repræsentant
Formand, Lupus Friends and Family Foundation
Merete Schmiegelow
Næstformand
Patient-repræsentant
Birthe Lemley
Bestyrelses-medlem
Patient-repræsentant
Formand, KIU - Kræft i Underlivet
Kirsten Lerstrøm
Kasserer
Patient-repræsentant
Tidl. Formand, Lupus Europe
Lars Lehrman
Bestyrelses-medlem
Patient-repræsentant
Bestyrelses-medlem, Bløder Foreningen
Akademiske repræsentanter
Per Spindler
Bestyrelses-medlem
Akademisk repræsentant
Direktør, Biopeople, Københavns Universitet
Britta Smedegaard Andersen
Bestyrelses-medlem
Akademisk repræsentant
Projekt Direktør, NEXT Partnership
Lægemiddelsvirksomhed repræsentanter
Lasse Funch Jacobsen
Bestyrelses-medlem
Repræsentant, lægemiddel-virksomhed
Associate Network Direktor, Global Patients Relations, Novo Nordisk
Jakob Nielsen
Bestyrelses-medlem
Repræsentant, lægemiddel-virksomhed
Dermatolog, Head of Translational Medicine II, LEO Pharma
Hvad er EUPATI?
Europæiske Patienters Akademi for Innovativ Behandling, EUPATI, er et fælles europæisk netværk, der er ledet af patienternes paraplyorganisation European Patients’ Forum, EPF. Netværket består af 33 organisationer med partnere fra patientorganisationer, universiteter og NGO’er samt en række medicinalvirksomheder.
Vi fokuserer på at uddanne patienter og øge patienters kompetencer til at forstå og bidrage til forskning og udvikling af lægemidler. Det gør vi ved at udvikle objektiv, pålidelig og opdateret information målrettet patientrepræsentanter og offentligheden.
Materialet er frit tilgængeligt i Toolbox – den digitale værktøjskasse med mere end 3000 artikler, film og grafik. Du finder Toolbox på www.eupati.eu.
Toolbox er udgivet på flere europæiske sprog inkl.: engelsk, tysk, fransk, spansk, italiensk, hollandsk, polsk og russisk. EUPATI Danmark har iværksat oversættelse af Toolbox til dansk, som vil blive introduceret i efteråret 2018. Du kan allerede nu finde de første danske oversættelser i pdf-format på www.eupati.eu/denmark.
EUPATI tilbyder desuden patienter et intensivt Patient Expert Kursus over 15 måneder i form af online undervisning, 2 x 4 dages intensive undervisningsophold samt tilhørende certificering. Kurset er målrettet patientrepræsentanter på tværs af sygdomsområder og udbydes kun på engelsk. Hvert år optages 55 kursister fra alle sygdomsområder fra hele Europa. Næste ansøgningsperiode åbner i foråret 2019 med kursus start i september 2019.
*EUPATI oplyser ikke om sygdoms- eller behandlings-specifikke forhold men udelukkende om forskning og udvikling af medicin generelt. Specifik information og behandlingsvejledning er ud over EUPATIs formål, og vi henviser til sundhedsprofessionelle og patientforeninger for kvalificeret vejledning.
Modtag nyheder fra EUPATI Danmark
Tilmeld dig vores mailingliste og modtag invitation om gratis arrangementer, netværkets aktiviteter og se vores informationsmateriale og guides.